Autismo, una enfermedad cara

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  • Duranguenses y autoridades se olvidan de las personas que lo padecen.

Por: Graciela Rosales / La Voz de Durango

Sin políticas públicas a su favor, las personas con la condición del espectro autista, solo cuentan con el apoyo de sus familias para salir adelante, para ellos no hay inclusión, ni opciones de capacitación para el trabajo, mucho menos un Centro de Atención Especializado; ahí están,  invisibles para la autoridad, aferrados angustiosamente al amor de sus padres, en espera de la igualdad constitucional a la que tienen derecho.

Asomarnos a esta realidad, duele porque nos enfrentamos como sociedad al descuido de un sector vulnerable que necesita de todos, y al que todos en mayor o menor medida le hemos fallado.

DEUDA SOCIAL

Lo que demandan es un Centro de Atención Especializado, donde el autismo, pueda ser atendido de manera profesional sin importar que tengan o no recursos económicos suficientes; en este momento, solo pueden acceder a un tratamiento, aquellos cuyos padres tienen la solvencia económica, el apoyo de alguna institución de salud, pero hay muchos que son de familias de escasos recursos.

ASOCIACIÓN DE PADRES DE HIJOS AUTISTAS

Rocío Santillán Rentería, presidenta de la Asociación de Padres de Hijos Autistas, explicó que esta agrupación  inicia el 24 de mayo de 2007,  viendo la necesidad de apoyarse mutuamente, toda vez que en Durango no existía un lugar en donde pudieran ser atendidos sus hijos.

Ahí se brindan terapias de comunicación y lenguaje, de aprendizaje, de música, de pintura, existe un área de motricidad, un psicólogo y con el correr de los años se ha adecuado un taller de panadería y uno de tortillas de harina; desde su fundación a la fecha, se han atendido a más de 300 familias.

La atención se brinda a niños desde el momento en que conocen su diagnóstico,  jóvenes y adultos, se trabaja martes y jueves de las 16:00 a las 20:00 horas, y en ese tiempo se reciben cinco terapias, mientras que las mamás comparten experiencias en el cuidado y tratamiento de sus hijos.

EL AUTISMO, UNA ENFERMEDAD CARA

Raquel Huizar Martínez, madre de una persona con la condición del espectro autista, nos comenta que son los padres de familia los que pagan la renta del lugar, el sueldo a siete terapistas, los recibos de luz, agua y teléfono, definitivamente la discapacidad es cara por los medicamentos, las terapias, los traslados y por la falta de lugares en donde la atención médica sea accesible.

La situación es complicada, porque les quitaron el apoyo que les brindaba el gobierno federal,  “cada año se hacía un proyecto y el gobierno apoyaba, sobre todo con el pago para los terapeutas, pero ahora que la Secretaría del Bienestar desapareció los apoyos, las cosas son mucho más difíciles”.

Explica que esta enfermedad afecta básicamente la parte conductual, la interacción social y la comunicación o lenguaje verbal y no verbal, y comportamientos repetitivos; los médicos especialistas que diagnostican el autismo son el neuropediatra y el paidosiquiatra.

Como Asociación, se trabaja en la elaboración de un padrón de personas con espectro autista en el estado de Durango, con la intención de presentarlo a las autoridades y solicitar su apoyo para crear un Centro de Atención Especializado que pueda ofrecer la posibilidad de una mejor calidad de vida para los autistas.

LA AUTORIDAD NO VE, NI ESCUCHA

Ambas mujeres, coinciden en señalar que se ha acudido a las autoridades en otras ocasiones y aunque dicen entender esta necesidad la ayuda no llega; a pregunta expresa de la reportera, responden que no se han entrevistado con “coña Elvira, no hemos podido verla”.

Cabe mencionar que en 2016, la LXVII Legislatura del Estado, emitió la Ley para la Atención y Protección con la Condición del Espectro Autista del  Estado de Durango, su contenido ha sido letra muerta hasta la fecha.

En esa ley, de observancia general contempla la creación de una Comisión Estatal para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista, la cual tendrá como función principal, el implementar de manera progresiva políticas y acciones, con el objeto de impulsar la integración e inclusión a la sociedad de estas personas, mediante la protección de sus derechos; pero esta Comisión no ha existido nunca.

Según esta ley debe integrarse por las autoridades estatales, así como de los municipios por sí mismos y/o a través de colaboración con los otros órdenes de gobierno y con el sector privado. Hace relativamente poco, después del peregrinar de los padres de hijos autistas, una diputada dijo que las apoyaría para lograr un punto de acuerdo para que dicha Comisión se integre.

Hasta el momento es  tan solo una promesa que abre la esperanza de una mejor condición de vida para los autistas duranguenses.